Über Leben, Leiden und Lebenswert
Sterbehilfe für Kinder in den Niederlanden im Lichte der Behindertenrechtskonvention
Die Niederlande haben vor zwei Jahren als erstes Land weltweit die aktive Sterbehilfe für Kinder zwischen 1 und 12 Jahren legalisiert. Die mit Einführung des Gesetzes eingerichtete niederländische Beurteilungskommission hat nun ihren ersten Bericht zu einem Fall aus dem Jahr 2025 veröffentlicht. An dem Bericht lässt sich zeigen, dass der niederländische Staat mit der Gesetzesreform Werte legitimiert, die mit Grundprinzipien der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) in Konflikt stehen und ableistische Stereotype perpetuieren.
Der aktuelle Bericht und die niederländische Rechtslage
Die Niederlande sind grundsätzlich recht liberal gegenüber aktiver Sterbehilfe eingestellt. 2024 haben sie mit einer Gesetzesreform aktive Sterbehilfe unter sehr engen Kriterien auch für Kinder zwischen 1 und 12 Jahren erlaubt. Seitdem ist aktive Sterbehilfe auch für Kinder legal, die offensichtlich noch nicht autonom über ihren Tod entscheiden können – ein weltweiter Präzedenzfall. Nach dem sog. Groninger Protokoll konnten bereits vor der Reform seit 2005 Neugeborene unter einem Jahr aktiv euthanasiert werden, wenn zwei Ärzte unabhängig voneinander „unerträgliches Leiden ohne Hoffnung auf Besserung“ feststellten und weitere Voraussetzungen erfüllt waren – eine Regelung, die unter dem neuen Gesetz fortbesteht (Art. 7). Bereits im Reformprozess wiesen insbesondere Behindertenrechtsbewegungen auf problematische Wertungen des Gesetzes hin.
Der nun veröffentlichte Bericht schildert die wohl erste Anwendung des neuen Gesetzes auf ein Kind im Alter von etwa zwei Jahren. Infolge einer Frühgeburt und Sepsis entwickelte das Kind massive Hirnschäden, schwere Zerebralparese und Epilepsie und litt unter erheblichen Atemproblemen. Nachdem die Eltern aufgrund des fortschreitenden Leidens um eine Beendigung des Lebens gebeten hatten, führte ein Arzt die aktive Sterbehilfe durch. Die niederländische Staatsanwaltschaft stellte anschließend fest, dass der Arzt die gebotene Sorgfalt eingehalten hatte, sodass keine strafrechtliche Verfolgung eingeleitet wurde.
Das Recht auf selbstbestimmtes Sterben im Völkerrecht
Das Recht auf selbstbestimmtes Sterben hat einen offensichtlichen Würde- und Autonomiekern: Die Entscheidung über das eigene Lebensende ist Ausdruck persönlicher Selbstbestimmung, die ihrerseits in der Menschenwürde wurzelt und daher vor Fremdbestimmung geschützt werden muss. Oft wird dieser Kerngehalt angeführt, um ein solches Recht in bestehende Konventionen hineinzulesen (z.B. hier). Auch das Bundesverfassungsgericht hat 2020 ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben aus dem allgemeinen Persönlichkeitsrecht aus Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG abgeleitet (Rn. 202 ff.), also ebenfalls aus einem Zusammenspiel von Autonomie und Würde. Die nationalen Gesetzeslagen dazu unterscheiden sich aber stark. Deshalb überrascht es nicht, dass internationale Spruchkörper zurückhaltend sind, ein solches Recht als verbindlich anzuerkennen. So hat der EGMR zwar betont, dass die Entscheidung über das selbstbestimmte Sterben grundsätzlich in den Schutzbereich des Rechts auf Privatleben (Art. 8 EMRK) fällt. Zugleich betonte der Gerichtshof aber auch den weiten Ermessensspielraum von Staaten in der Frage, ob und wie sie aktive Sterbehilfe legalisieren wollen (z.B. Haas v. Switzerland, Rn. 51 ff.).
Es sprechen gute Gründe für eine progressive Lesart menschenrechtlicher Schutzstandards, die ein solches Recht auf selbstbestimmtes Sterben verbindlich stützen – nicht nur, aber auch unter der BRK. Nachdem lange ein medizinisches Verständnis von Behinderung dominierte, das Behinderung primär als individuelles Defizit und Gegenstand medizinischer Behandlung oder fürsorglicher Unterstützung betrachtete, hat sich inzwischen ein menschenrechtliches Verständnis durchgesetzt. Dieses versteht Behinderung nicht primär als Folge individueller Beeinträchtigungen, sondern als Ergebnis ihres Zusammenwirkens mit gesellschaftlichen Barrieren. So rückt insbesondere die autonome Rechtssubjektivität von Personen mit Behinderung in allen Lebensbereichen in den Mittelpunkt, auch die selbstbestimmte Beendigung des eigenen Lebens.
Gleichzeitig hat sich das Menschenrechtsmodell auch für individuelle negative Erfahrungen von Behinderung, wie z.B. chronische Schmerzen, geöffnet. Beides spricht dafür, dass die BRK nicht grundsätzlich mit aktiver Sterbehilfe unvereinbar ist.
Die BRK versteht Autonomie jedoch keineswegs als Unabhängigkeit. Vielmehr kann gerade unterstützte Entscheidungsfindung Autonomie erst ermöglichen. Gleichzeitig lehnt der BRK-Ausschuss eine stellvertretende Entscheidungsfindung ab (Rn. 26 ff.), bei der Dritte für die Betroffenen entscheiden und sich dabei an deren vermeintlichem Wohl orientieren. Denn solche externen Entscheidungen sind mit dem menschenrechtlichen Modell von Behinderung nicht vereinbar: Sie erkennen die betroffene Person nicht als eigenständiges Rechtssubjekt an, indem sie deren Willen und Präferenzen paternalistisch durch eine fremde Bewertung ihres vermeintlich besten Interesses ersetzen. Unterstützung darf also nicht dazu führen, dass die Entscheidung letztlich über den Kopf der betroffenen Person hinweg von anderen getroffen wird, wie auch die Haltung des Ausschusses zur Sterbehilfe verdeutlicht.
Bisher hat sich der Ausschuss nicht pauschal gegen jede Form aktiver Sterbehilfe ausgesprochen, seine Kritik jedoch zunehmend auf die Bedingungen und den strukturellen Rahmen ihrer Ausgestaltung konzentriert. Bereits in seinen ersten abschließenden Bemerkungen gegenüber Kanada wies er zum Beispiel darauf hin, dass Art. 10 CRPD ausreichende Schutzvorkehrungen und alternative Möglichkeiten verlangt, insbesondere durch angemessene Palliativversorgung und Unterstützungsleistungen (Rn. 23-24). In seinen jüngsten abschließenden Bemerkungen von 2025 kritisierte er darüber hinaus die Ausweitung des kanadischen Sterbehilfegesetzes über Fälle hinaus, in denen ein zeitnahes Eintreten des natürlichen Todes anzunehmen war. Die Erweiterung beruhe auf ableistischen Vorstellungen, wonach „Leiden“ der Behinderung selbst inhärent sei, und ignoriere die Rolle von Ungleichheit und Diskriminierung bei der Entstehung und Verstärkung von Leid (Rn. 19-20). Insbesondere empfiehlt der Ausschuss nachdrücklich, das kanadische Gesetz nicht auf „reife Jugendliche“ zu erweitern, begründet dies jedoch nicht näher (Rn. 20(b)).
Damit scheint der Ausschuss solche Regelungen insbesondere dann für problematisch zu halten, wenn sie das Stereotyp perpetuieren, dass Behinderung zwangsläufig unerträgliches Leid bedeute. Gemäß Art. 3(d) BRK ist ein Leitprinzip der Konvention, Behinderung als Teil menschlicher Diversität zu akzeptieren. Die Norm verpflichtet Staaten, Behinderung als „neutralen“ Status anzuerkennen und sie nicht per se mit Leid und Tragik gleichzusetzen. Genau das passiert im Euthanasie-Kontext jedoch schnell: Die Regelungen gewähren nicht grundsätzlich jeder Person das Recht auf eine autonome Entscheidung über die Beendigung des eigenen Lebens, sondern nur bestimmten Personengruppen, deren Leben als besonders qualvoll oder tragisch konstruiert wird. Euthanasiegesetze, die auf bestimmte Krankheiten oder Behinderungen abstellen, verallgemeinern und legitimieren damit diese ableistischen Stereotype.
Ableismus im niederländischen Sterbehilfegesetz
Das niederländische Gesetz über Spätabtreibungen sowie Beendigung des Lebens bei Neugeborenen (und Kindern unter 12) unterscheidet sich in einem Aspekt wesentlich von Regelungen in anderen Staaten: Indem es aktive Sterbehilfe für nicht einwilligungsfähige Säuglinge und Kinder ermöglicht, basiert die Entscheidung über die Beendigung des Lebens nicht mehr auf einer autonomen, internen Lebensqualitätsbewertung der betroffenen Person, sondern zwangsläufig auf einer externen Bewertung durch Dritte. Solche externen Bewertungen darüber, welches Leben lebenswert ist, sind nach den Wertungen der BRK höchst problematisch und besonders anfällig für ableistische Wertungen (s. dazu im Kontext selektiver Abtreibungen hier).
Der BRK-Ausschuss hat 2024 in seinen abschließenden Bemerkungen gegenüber den Niederlanden noch darauf hingewiesen, dass die Reform des Euthanasie-Gesetzes sicherstellen müsse, dass Menschen mit intellektuellen und/oder psychosozialen Behinderungen ihre informierte Einwilligung frei und ohne unzulässige Einflussnahme durch Dritte äußern können (Rn. 26(b)). Gerade dies ist bei Kindern bis zu einem bestimmten Alter aber grundsätzlich nicht möglich, wie der niederländische Bericht selbst zu akzeptieren scheint. So heißt es dort: „ Given that the child was unable to indicate or confirm in any way whatsoever that they experienced their suffering as unbearable the physician had to rely on his own observations, the parents’ observations and those of all the specialists he had contacted.“ Völkerrechtlich ist zwar grundsätzlich anerkannt, dass Eltern die Interessen und das Wohl ihrer Kinder unter Berücksichtigung ihrer zunehmenden Reife stellvertretend wahrnehmen (vgl. etwa Art. 5 und 18 Kinderrechtskonvention). Allerdings orientiert sich die Entscheidung über die Sterbehilfe bei nicht einwilligungsfähigen Kindern am vermeintlichen Wohl des Kindes statt an dessen eigenem Willen und Präferenzen. Dies stellt eine Form der stellvertretenden Entscheidungsfindung dar, die nach dem Verständnis des BRK-Ausschusses grundsätzlich nicht mit der Konvention vereinbar ist. Der Kinderrechtsausschuss hat die vorherige niederländische Rechtslage, nach der Kinder ab 12 Jahren Sterbehilfe in Anspruch nehmen konnten, daher zwar mehrfach kritisch bewertet (2004, 2009, 2015), insbesondere mit Blick auf Schutzmechanismen und die Kontrolle der Eigenverantwortlichkeit der Entscheidung. Das Verfahren nach dem Groninger Protokoll in Bezug auf Säuglinge hat der Ausschuss dabei als besonders problematisch eingestuft (Rn. 33).
Darüber hinaus verdeutlicht der niederländische Bericht durch die darin reproduzierten ableistischen Stereotype, wie anfällig solche externen Lebens(un)wertentscheidungen für stereotypisierende Begründungsmuster sind. So stellt er u.a. darauf ab, dass motorische und kognitive Fortschritte in der Entwicklung des Kindes vollständig ausblieben und sich der Zustand zunehmend verschlechterte, sodass eine zukünftige eigenständige Lebensführung als ausgeschlossen galt. Deutlicher können sich problematische ableistische Wertungen kaum zeigen: Der BRK-Ausschuss versteht Ableismus als ein Wertesystem, das bestimmte körperliche und geistige Merkmale als Voraussetzung für ein wertvolles Leben betrachtet, Behinderung als zwangsläufig mit Leid und Benachteiligung verbunden versteht und dadurch menschliches Leben abwertet (Rn. 3). Dass der niederländische Bericht eine nicht selbstständige Lebensführung als Leidensindiz wertet, zeigt, wie schnell ableistische Erwartungen an Lebensqualität solche Entscheidungen beeinflussen können. Im Wortlaut noch problematischer heißt es bei der Evaluation des Leidens des Kindes, „[e]very facet of ‚being human‘ in terms of motor skills, behaviour and personality was severely affected, and there would be no improvement“. Diese Formulierung impliziert Entmenschlichung und steht damit in starkem Kontrast zu den Wertungen der BRK, insbesondere zur Achtung der Menschenwürde (u.a. Art. 3(a) BRK). Subjektive negative Erfahrungen des Kindes hat der niederländische Bericht hingegen primär aus den medizinischen Umständen abgeleitet und durch Reaktionen wie unruhigen Schlaf und Weinen des Kindes bestätigt. Sie spielen im Verhältnis zu den erläuterten Beeinträchtigungen jedoch eine eher untergeordnete Rolle. Ausschlaggebend schien hingegen die ableistische Prognose über „very limited possibilities for the child to have positive life experiences“ gewesen zu sein.
Der Bericht zeigt damit deutlich, dass das niederländische Gesetz Eltern und vor allem Ärzten die Möglichkeit gibt, eigene Vorstellungen von Lebensqualität und Lebenswert zu generalisieren und auf das Kind zu übertragen. Bei Säuglingen und sehr jungen Kindern kann außerdem nicht angenommen werden, dass sie überhaupt eine Selbstbestimmungsfähigkeit in dieser Frage ausgebildet haben, auf die sich die Eltern bzw. Ärzte dabei stützen könnten.
Das Gesetz institutionalisiert und legitimiert Lebens(un)wertentscheidungen, indem es die medizinische Feststellung eines aussichtslosen und unerträglichen Leidens verlangt. Jedenfalls bei sehr jungen Kindern lässt sich dabei nicht auf ihren Willen und ihre Präferenzen abstellen, sodass dies kaum ihre Autonomie wahren kann. Hinzu kommt, dass laut dem Bericht genaue Sorgfaltskriterien für Sterbehilfe bei Kindern fehlen. Solange diese Kriterien gesetzlich noch nicht verankert sind, bleibt dem medizinischen Personal ein weiter Ermessensspielraum, der Raum für ableistische Stereotypisierung lässt.
Fazit
Das niederländische Gesetz stellt einen gefährlichen weltweiten Präzedenzfall dar, der Lebens(un)wertentscheidungen legitimiert. Weder dem beteiligten medizinischen Personal noch den Eltern kann oder soll hier ein moralischer oder (völker-)rechtlicher Vorwurf gemacht werden. Vielmehr sind die Niederlande als Vertragsstaat der BRK verpflichtet, die Werte und Pflichten der BRK in ihrer Gesetzgebung zu berücksichtigen. Bei nicht einwilligungsfähigen Kindern beruht die Entscheidung zur Sterbehilfe nicht auf selbstbestimmter Autonomieausübung, sondern notwendig auf Fremdbestimmung. An die Stelle des eigenen Willens und der Präferenzen des Kindes tritt dessen vermeintliches „Wohl“. Dazu müssen das medizinische Personal bzw. die Eltern das zukünftige Leben und vermeintliche Leiden des Kindes bewerten und gerade dies birgt ein erhebliches Risiko ableistischer Stereotypisierung. Inzwischen öffnen sich immer mehr Staaten einer Liberalisierung der Sterbehilfe, auch Deutschland. Für BRK-Vertragsstaaten sollte die niederländische Regelung zur Lebensbeendigung bei nicht einwilligungsfähigen Kindern eine absolute Grenze markieren.